¡Nadie se imagina lo que es desconectarse por un instante...
y cuanto amor, apoyo y comprensión requerimos
al volver a nuestra normalidad!

Mi amor por la epilepsia nace durante mis estudios de licenciatura en psicología. En mi primera práctica universitaria se me asigna el caso de un niño de 7 años que presentaba problemas de conducta. Al entrevistar a la madre ella me cuenta que: “su hijo de 7 años cada vez que su hermanito de 3 años tiene una crisis epiléptica sale corriendo, porque piensa que por portarse mal su hermanito convulsiona”.

Este caso fue el más significativo para mi durante mis estudios de licenciatura. Desde ese momento me interesó investigar y conocer más sobre la epilepsia, cómo ésta afecta a la persona que la padece de forma emocional, física y social, y a sus familiares y personas cercanas.

Por este motivo, mi tesis la titulé “Manual de Capacitación en el manejo de la Conducta de Niños y Niñas con Epilepsia tipo Gran Mal dirigido a Padres de Familia”, y la tesis para optar al grado de Especialista en Psicología Clínica la titulé “Propuesta de una Guía para el Tratamiento Psicológico del Adolescente con Epilepsia”.

Con una beca del Servicio Alemán de Intercambio Académico (DAAD) obtuve el título de Doctora en Biología Humana de la Universidad Ludwig-Maximilian de Múnich en Alemania con mi investigación “Recuperación de la Consciencia durante el estado Postictal en Epilepsias de los Lóbulos Frontales y Temporales”.

En el Hospital San Juan de Dios en Costa Rica tuve el honor de conocer a mi mentor en epilepsia el Dr. Mauricio Sittenfeld Appel. Junto con él dimos vida a la Unidad de Monitoreo y Cirugía de Epilepsia para adultos, donde me dediqué a evaluar candidatos para cirugía, ofrecer acompañamiento psicológico a las personas con epilepsia y a sus familiares, aplicando mis conocimientos y facilitando el entendimiento de su enfermedad con herramientas para la gestión de las emociones.

Ante la gran necesidad de informar sobre la epilepsia y sus consecuencias elaboré un programa de psicoeducación, donde conocí personas con epilepsia con una gran capacidad y ganas de seguir adelante con sus vidas, así como el apoyo incondicional de sus familiares y allegados. Gracias a este programa de psicoeducación las personas con epilepsia y sus familiares crearon la Asociación Púrpura en Apoyo a la Persona con Epilepsia y sus Familiares (Asociación Púrpura de Costa Rica).

Aproveché cada oportunidad que tuve para ahondar mis conocimientos en epilepsia por lo que realicé varias pasantías en Unidades de Monitoreo de Epilepsia en diferentes hospitales en Alemania. Además, fui becada para asistir a la IX y X Escuela Latinoamericana de Verano de Epilepsia en Brasil, y al Segundo Curso Internacional en Neuropsicología de la Epilepsia en Francia en el 2018.

Soy miembro fundador del Capítulo IBE (International Bureau for Epilepsy) de Costa Rica e integrante de Latino América y Neuropsicología en Epilepsia (LANE) de la ILAE (International League Against Epilepsy). He sido nombrada coordinadora de los encuentros de jóvenes con epilepsia “Jóvenes Golden Light” celebrados durante los Congresos Latinoamericanos de Epilepsia en el 2018 y 2021.

Mi pasión por esta enfermedad me ha convertido en divulgadora de temas relacionados con la epilepsia en charlas y eventos internacionales.

“Aún falta mucho por aprender, pero mi propósito será seguir sumando conocimiento y haciendo un cambio en esta población, que necesita profesionales con pasión por ayudar y comprender por lo que pasa una persona con epilepsia y su familia”.

Experiencia en epilepsia

Mi experiencia en epilepsia se ha ido fortaleciendo con mi formación en diferentes cursos y seminarios:

  • VI Curso Virtual para América Latina “Epilepsia en Atención Primaria”, organizado por la Comisión de Educación de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) en colaboración con el Instituto de Neurología de la Facultad de Medicina de Uruguay, 2018
  • Becada - 2do Curso de Entrenamiento en Neuropsicología de la Epilepsia, Neuropsicología Task Force de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), Francia, 2018.
  • “Diagnóstico y Terapia de la Epilepsia: primera crisis, diagnóstico diferencial, farmacorresistencia”, Asociación Médica del Estado de Baviera, Múnich, Alemania, 2017.
  • 29° Seminario práctico de Epilepsia y EEG, Gargnano, Italia, 2017.
  • Becada - 10° Escuela Latino Americana de Verano de Epilepsia (LASSE X), “Epilepsia en Latino América”, Liga Internacional de Epilepsia (ILAE), Sao Paulo, Brasil, 2016.
  • Becada - 9° Escuela Latino Americana de Verano de Epilepsia (LASSE IX), “Epilepsia: Complicaciones y Comorbilidad”, Liga Internacional de Epilepsia (ILAE), Sao Paulo, Brasil, 2015.

Dimensiones

Recibir el diagnóstico de que tienes epilepsia no es nada fácil, porque piensas que el futuro que habías pensado para ti ya no podrá ser, ahora te tocará vivir con limitaciones, tomando medicación que te puede dar efectos secundarios y la sociedad al no entender qué es la epilepsia podría llegar a marginarte. Puedes entrar en una fase de negación e ignorar tu diagnóstico, sentirte víctima de las circunstancias o aceptar tu diagnóstico y seguir con tu vida. Hay personas que ya conviven o conocen a otras personas con epilepsia, por lo que el recibir este diagnóstico puede que no sea tan impactante.

Sea que aceptes o no tu diagnóstico es recomendable que toda persona con epilepsia se tome un espacio para poder reflexionar sobre su enfermedad y del cómo debería ser la convivencia con esta, además de las consecuencias que se dan en la vida cotidiana y los cambios recomendables que deben realizar para disfrutar de una buena calidad de vida.

El apoyo psicológico te ayudará a poder hacer las paces con el diagnóstico, aprender a gestionar tus emociones de forma que puedas tener una vida con la que te sientas bien.

Los trastornos psiquiátricos más comunes que se pueden dar como consecuencia de la epilepsia son depresión, ansiedad, agresividad y psicosis (escuchar voces o ver cosas que no existen) que se pueden dar antes o después de tener una crisis epiléptica o como consecuencia de la medicación.

Realizar un proceso de psicoterapia con una especialista en epilepsia te ayudará a:
  • Conocer qué es la epilepsia y sus consecuencias en tu vida.
  • Aceptar la enfermedad.
  • Aprender a convivir con la epilepsia, crear un nuevo estilo de vida.
  • Volver a escuchar tu voz, tu opinión sobre el tratamiento y las decisiones que debes tomar sobre tu vida, recobrar tu autoestima, al haber sido silenciada por seres queridos y profesionales de la salud que al buscar lo mejor para ti, te protegen y se les olvida que tú eres dueño/a de tu propia vida y de tu cuerpo.
  • Gestionar tus emociones adecuadamente para tener una vida satisfactoria y plena, no dejar que el miedo por tener convulsiones te paralice.
  • Identificar factores o situaciones que desencadenan las crisis epilépticas.
  • Saber cómo explicarle a los demás lo que es la epilepsia y cómo quieres que te ayuden durante las convulsiones epilépticas y después de estas.
  • Mejorar la convivencia: la relación con tu pareja, familia y amigos.
  • Prepararte para defender mejor tus propios intereses.
  • Construir un proyecto de vida / Planes futuros.

La epilepsia es una enfermedad que no solo afecta a la persona que la tiene, sino también a la familia y a las personas cercanas. Las consecuencias de la enfermedad y el cuidado que requiere pueden llegar a impactar y cambiar la dinámica familiar, es decir, las relaciones entre los miembros de la familia y la vida cotidiana familiar. Además, en la mayoría de los casos un miembro de la familia, que por lo general es la madre o la pareja, asume el rol de cuidador(a) principal, pudiendo llegar a generarle una preocupación constante por el bienestar de la persona con epilepsia, por lo que puede llegar a dejar su vida en un segundo plano.

Si tiene hermanos y/o hermanas, estos(as) pueden sentir que su vida gira entorno al hermano(a) con epilepsia y que hay actividades familiares que se cancelan, porque su hermano(a) no puede participar en esta por su enfermedad o acaba de tener una crisis epiléptica. El(la) cuidador(a) principal puede sentir que no le puede dedicar a sus otros(as) hijos(as) y a su pareja el tiempo que le gustaría por estar pendiente de su hijo(a) con epilepsia, lo que podría generar conflictos familiares.

Un proceso de psicoterapia beneficia al(a la) cuidador(a) primario(a) en:
  • Entender qué es la epilepsia, sus consecuencias en la vida de la persona con epilepsia y en el(la) cuidador(a) primario(a).
  • Aceptar la enfermedad.
  • El cuidado de una persona con una enfermedad crónica
  • Entender la importancia de darte un espacio para ti misma/o
  • Gestionar las emociones de forma adecuada.
  • Reconocer la importancia de fomentar la independencia de la persona con epilepsia (de acuerdo con sus posibilidades).
  • Construir una red de apoyo para liberar al cuidador de la responsabilidad asumida.
Un proceso de psicoterapia beneficia a la familia en:
  • Entender qué es la epilepsia y sus consecuencias o cómo afecta la convivencia o las relaciones familiares.
  • Aceptar que un miembro de la familia tiene epilepsia.
  • Aprender a convivir con una enfermedad que estigmatiza socialmente a la persona que la padece.
  • Quitar a la persona con epilepsia del foco de atención de toda la familia.
  • Evitar sobreproteger a la persona con epilepsia y fomentar su independencia.
  • Gestionar las emociones de forma adecuada.
Los amigos son una red de apoyo importante para la persona que tiene epilepsia y para sus familiares, por lo que es importante que conozcan qué es la epilepsia, sus consecuencias a nivel personal, familiar y social, así como el apoyo que le puedan brindar a la persona con epilepsia y a su familia.

Para brindarle al paciente con epilepsia y a su familia una atención de calidad es importante que los profesionales de la salud conozcan sobre la epilepsia y las consecuencias a nivel personal, familiar y social, así como el adecuado manejo durante la consulta.

En consulta, por lo general se tiende a hablar con el familiar o la persona que acompaña sobre el tratamiento de la persona con epilepsia, olvidando que esta está presente y es quien sabe mejor de cómo se siente. Por esto, es necesario recordar durante la consulta dirigirse directamente al(a la) paciente y si hay preguntas que no puede responder, entonces hacérselas a la persona que lo(la) acompaña. Por este motivo, mantengo supervisión online de casos.

Es importante como profesional de la salud tener presente que el(la) paciente al ser diagnosticado(a) con epilepsia siente como su mundo cambia, así como el de su familia, lo que puede producir gran estrés y preocupación de cómo será su vida de este momento en adelante. Por este motivo, es importante crear empatía y tener cuidado en cómo se comunican las limitaciones a las que se debe ajustar su vida. Los pacientes comentan que salen de la consulta del neurólogo confundidos por los muchos “No puede hacer”, entienden que es por su propia seguridad, pero la visión de su vida se reduce a este no puedo hacer y a la ingesta de medicación.

Para la mejor calidad de vida del(de la) paciente es beneficioso que se le explique claramente qué es la epilepsia, la importancia de la medicación y enseñarle a separar la sintomatología propia de la epilepsia, la que es consecuencia de los efectos secundarios de la medicación y cuál se debe a malestar emocional. El decir “me siento ansioso” será por un aura, parte de la sintomatología postictal, efecto secundario de la medicación o es por un evento de la vida que ha dejado huella en su vida.